SMAiLEE〈スマイリー〉は脊髄性筋萎縮症(SMA)の患者さん、ご家族をサポートするためのアプリです。

SMAiLEE〈スマイリー〉は脊髄性筋萎縮症(SMA)の患者さん、ご家族をサポートするためのアプリです。

SMAiLEE(スマイリー) supported by Biogen

2017年11月下旬 サービス開始予定

監修医
国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター病院
臨床研究推進部長  小牧宏文先生

SMAiLEE〈スマイリー〉は脊髄性筋萎縮症(SMA)の治療をされているお子様、
ご家族をサポートするためのアプリです。
ご家庭での様子を動画で記録し、共有することができます。

メールアドレスをご登録いただきますと、
サービス開始時にお知らせいたします。

メールアドレスのご登録はこちら

SMAiLEE(スマイリー)でできること

できること1 家族や担当医の先生と運動シーンの動画を見ながら共有できます。

伝え方のむずかしい運動シーンも動画を見せることで分かりやすく伝えることができます。
また、診療と診療の間の印象的なシーン記録を残しておくことで、次回診療時での伝え忘れも防げます。

できること2 新しい動作にチャレンジしながら運動機能の確認ができます。

「この動きはどの段階なのかな」「次に目指すべき動きはなんだろう」などの疑問が参考運動に沿ってチェックしていくことで分かり、レベルアップを目指して撮影・記録をすることができます。

できること3 上手く撮影できたシーンをつないで成長録としてもご利用できます。

共有したい複数の動画があった場合などはひとつに統合して効率的に共有することができます。

できること4 スマイリー会員専用ダイヤルで24時間365日サポートします。

アプリをダウンロードいただくとご利用いただける会員専用ダイヤルは、アプリの使い方のお問い合わせおよび、お住まいの地域の社会保障制度の調査代行サービスによりご家族をサポートします。

アプリ会員以外の方でも以下のSMA情報ダイヤルからSMAに関するご相談、お問い合わせを受け付けております。

SMA情報ダイヤル

0120-515-275(24時間 365日対応)

サービス開始は2017年11月下旬を
予定しております。

事前に撮影した動画もアプリに取り込むことができますので、
気になったシーンの動画を撮影してサービス開始までお待ちください。

メールアドレスをご登録いただきますと、
サービス開始時にお知らせいたします。

メールアドレスのご登録はこちら

脊髄性筋萎縮症(SMA)とは?

脊髄性筋萎縮症(SMA)は、運動のために使用する筋肉をコントロールする神経に影響を及ぼす、遺伝性の病気(神経筋疾患(しんけいきんしっかん))です。

SMAでは、筋力および運動のために不可欠な「運動ニューロン」と呼ばれる脊髄内の重要な神経細胞の消失(脱落)がおこります。運動ニューロンは、脳や脊髄などの中枢神経から送られる信号を筋肉に伝えることで筋肉の活動を調節しています。
運動ニューロンが消失すると、筋肉が中枢神経からの信号を受信できなくなり、徐々に筋力の低下や筋の萎縮(使用されない筋肉細胞の減少による筋肉量や筋力の低下)がおこります。
SMAの大多数は遺伝的要因が明らかになっています。