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SMAiLEE〈スマイリー〉は脊髄性筋萎縮症(SMA)の患者さん、ご家族をサポートするためのアプリです。

SMAiLEE〈スマイリー〉は脊髄性筋萎縮症(SMA)の患者さん、ご家族をサポートするためのアプリです。

SMAiLEE(スマイリー) supported by Biogen SMAiLEE(スマイリー) supported by Biogen

アプリ監修
国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター
トランスレーショナル・メディカルセンター長  小牧宏文先生

SMAiLEE〈スマイリー〉は脊髄性筋萎縮症(SMA)の治療をされているお子様、
ご家族をサポートするためのアプリです。
ご家庭での様子を動画で記録し、共有することができます。
SMAiLEEで撮影・編集した動画は、株式会社Welbyが管理するオンライン動画サーバーにて保管・保護されます。
株式会社Welbyは、個人情報保護に関する法令を遵守し、保有する個人情報資産を適切に取り扱います。

「スマイリー」のご利用方法

スマートフォンでアプリ専用ストアに
アクセスします。

iPhoneの場合
App Storeからダウンロード
Androidの場合
Google Playで手に入れよう
QRコード

または

ストア内で「SMA スマイリー」を検索して
アプリをダウンロードします。

SMAiLEE(スマイリー)でできること

SMA(脊髄性筋萎縮症)の診療では、普段のお子様の様子を
医師、看護師、理学療法士などの医療関係者に伝えることが大切です。
SMAiLEE(スマイリー)は、ご家庭でのお子様の動きや様子を動画で簡単に記録して、
医療関係者に伝えやすくすることで、診療をサポートします。

2018年12月より 医療関係者との連携機能を追加しました

できること1 ご家庭での自然な運動の様子を医療関係者と動画で共有できます。

ご家庭でのお子様の自然な様子を動画で記録することで、診察室以外の運動状態を担当医と共有することができます。
また、2018年12月より担当医専用の連携コードをアプリに登録すると、担当医がアクセスできる専用の画面から動画を閲覧することができるようになりました。(詳しくはこちら)

できること2 お子様の状態にあった運動機能を記録できます。

お子様の運動状態をチェックリストに登録することで、おすすめの参考運動の候補が表示されます。参考運動のアニメーションの動きを真似して、定期的に動画を撮影しましょう。アプリ内に用意されていない運動を撮影したい場合、オリジナルカテゴリーを作って撮影することもできます。

できること3 撮影内容と診察日を時系列で振り返ることができます。

タイムライン画面では、いつどのような動きをしていたか、参考運動ごとに時系列で確認することができます。通院日を登録して、一緒に表示することもできます。

できること4 スマイリー会員専用ダイヤルでサポートします。

アプリをダウンロードいただくとご利用いただける会員専用ダイヤルは、アプリの使い方、お住まいの地域における社会福祉制度などを調査し、ご家族をサポートします。

アプリ会員以外の方でも以下のSMA情報ダイヤルからSMAに関するご相談、お問い合わせを受け付けております。

SMA情報ダイヤル

0120-515-275

受付時間:月~金曜日(年末年始・祝祭日除く) 9:00-17:30

SMAiLEE(スマイリー)の使い方

お子様を撮影
医療関係者に運動状態を確認してもらうため、お子様を撮影します。モデルアニメーションを見ながら撮影しましょう。観察する運動を先生と一緒に確認し、選んでください。

チェックリストでお子様の運動状態を確認し、チェックの内容に合わせたおすすめの参考動画の一覧から、観察する運動を選び、右上に表示されたモデルアニメーションを見ながら、お子様を撮影

医療関係者に撮影した動画をお知らせ

医療関係者と一緒に動画を確認
診察時に、ご家庭での運動状態を医療関係者とご家族で一緒に確認しましょう。診察時の体調などで再現できない動きも動画で振り返ることができます。診察の時間を有効に使うために、「医療関係者とつながる」機能も利用しましょう。

運動状態を継続的に撮影・確認
運動状態の変化を継続的に確認することで、お子様のわずかな変化も見逃さず確認することができます。医療関係者と相談しながら、確認する参考動画の変更や、チェックリストの再登録をしたり、参考運動にない運動はオリジナルカテゴリーを作成して、撮影し続けることで診察のサポートツールとして活用することができます。

動きの変化を継続的に確認

SMAiLEEの使い方と動画レポート
~アプリの使い方と実際に使っている先生・ご家族の声を動画でご紹介~

脊髄性筋萎縮症(SMA)とは?

脊髄性筋萎縮症(SMA)は、運動のために使用する筋肉をコントロールする神経に影響を及ぼす、遺伝性の病気(神経筋疾患(しんけいきんしっかん))です。

SMAでは、筋力および運動のために不可欠な「運動ニューロン」と呼ばれる脊髄内の重要な神経細胞の消失(脱落)がおこります。運動ニューロンは、脳や脊髄などの中枢神経から送られる信号を筋肉に伝えることで筋肉の活動を調節しています。
運動ニューロンが消失すると、筋肉が中枢神経からの信号を受信できなくなり、徐々に筋力の低下や筋の萎縮(使用されない筋肉細胞の減少による筋肉量や筋力の低下)がおこります。
SMAの大多数は遺伝的要因が明らかになっています。

「スマイリー」のご利用方法

スマートフォンでアプリ専用ストアに
アクセスします。

iPhoneの場合
App Storeからダウンロード
Androidの場合
Google Playで手に入れよう
QRコード

または

ストア内で「SMA スマイリー」を検索して
アプリをダウンロードします。

SMAiLEEで撮影・編集した動画は、株式会社Welbyが管理するオンライン動画サーバーにて保管・保護されます。
株式会社Welbyは、個人情報保護に関する法令を遵守し、保有する個人情報資産を適切に取り扱います。