SMAiLEE〈スマイリー〉は脊髄性筋萎縮症(SMA)の患者さん、ご家族をサポートするためのアプリです。

SMAiLEE〈スマイリー〉は脊髄性筋萎縮症(SMA)の患者さん、ご家族をサポートするためのアプリです。

SMAiLEE(スマイリー) supported by Biogen SMAiLEE(スマイリー) supported by Biogen

アプリ監修
国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター病院
臨床研究推進部長  小牧宏文先生

SMAiLEE〈スマイリー〉は脊髄性筋萎縮症(SMA)の治療をされているお子様、
ご家族をサポートするためのアプリです。
ご家庭での様子を動画で記録し、共有することができます。

「スマイリー」のご利用方法

スマートフォンでアプリ専用ストアに
アクセスします。

iPhoneの場合
App Storeからダウンロード
Androidの場合
Google Playで手に入れよう
QRコード

または

ストア内で「SMA スマイリー」を検索して
アプリをダウンロードします。

SMAiLEE(スマイリー)でできること

SMA(脊髄性筋萎縮症)の診療では、普段のお子様の様子を
医師、看護師、理学療法士などの医療関係者に伝えることが大切です。
SMAiLEE(スマイリー)は、ご家庭でのお子様の動きや様子を動画で簡単に記録して、
医療関係者に伝えやすくすることで、診療をサポートします。

できること1 ご家庭での自然な運動の様子を担当医と動画で共有できます。

診療時の体調や機嫌によっては、お子様のいつもの運動の様子を担当医に伝えるのがむずかしいことも。
スマイリーはご家庭でのお子様の様子を動画で記録することで、お子様のベストパフォーマンスの共有をサポートします。

できること2 新しい動作にチャレンジしながら運動機能の確認ができます。

監修の先生がおすすめする参考運動のアニメーションの動きを真似して動画を撮影することで、お子様の運動機能を分かりやすく把握することができます。

できること3 上手く撮影できたシーンをつないで成長録としてもご利用できます。

動画の中のお気に入りのシーンとシーンをつないだり、複数の動画をひとつにまとめて、見せたい部分だけを効率的に記録に残すことができます。

できること4 スマイリー会員専用ダイヤルで24時間365日サポートします。

アプリをダウンロードいただくとご利用いただける会員専用ダイヤルは、アプリの使い方、お住まいの地域における社会福祉制度などを調査し、ご家族をサポートします。

アプリ会員以外の方でも以下のSMA情報ダイヤルからSMAに関するご相談、お問い合わせを受け付けております。

SMA情報ダイヤル
(24時間 365日対応)

0120-515-275

SMAiLEE(スマイリー)の使い方

タイムライン1 タイムライン
アプリのホーム画面です。
撮影・編集したすべての動画はタイムライン上に表示されます。
えくささいず2 えくささいず
参考運動のアニメーションを真似して撮影することができます。運動機能の把握がしやすい動きなので、診察の際に先生に共有するとよいでしょう。
動画編集3 動画編集
指定のシーンとシーンをつないでひとつの動画にすることができます。見せたいシーンを効率的に共有したり、お気に入りのシーンだけをつなげて見ることができます。また、動画の削除、コメントの追加・修正ができます。
設定メニュー4 設定メニュー
  • アプリの使い方
  • 会員専用ダイヤル
自由動画撮影5 自由動画撮影
いつでもどんな動きでも自由に撮影したいときは自由動画撮影を使いましょう。
参考動画撮影6 参考動画撮影
監修の先生がおすすめする参考運動の動きを撮影したいときに使いましょう。“えくささいず”でお手本の動きを確認しながら撮影することができます。
カメラロール7 カメラロール
スマートフォンのカメラロール内の動画を選択して、登録することができます。

脊髄性筋萎縮症(SMA)とは?

脊髄性筋萎縮症(SMA)は、運動のために使用する筋肉をコントロールする神経に影響を及ぼす、遺伝性の病気(神経筋疾患(しんけいきんしっかん))です。

SMAでは、筋力および運動のために不可欠な「運動ニューロン」と呼ばれる脊髄内の重要な神経細胞の消失(脱落)がおこります。運動ニューロンは、脳や脊髄などの中枢神経から送られる信号を筋肉に伝えることで筋肉の活動を調節しています。
運動ニューロンが消失すると、筋肉が中枢神経からの信号を受信できなくなり、徐々に筋力の低下や筋の萎縮(使用されない筋肉細胞の減少による筋肉量や筋力の低下)がおこります。
SMAの大多数は遺伝的要因が明らかになっています。

「スマイリー」のご利用方法

スマートフォンでアプリ専用ストアに
アクセスします。

iPhoneの場合
App Storeからダウンロード
Androidの場合
Google Playで手に入れよう
QRコード

または

ストア内で「SMA スマイリー」を検索して
アプリをダウンロードします。