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SMAiLEE〈スマイリー〉は脊髄性筋萎縮症(SMA)の患者さん、ご家族をサポートするためのアプリです。

SMAiLEE〈スマイリー〉は脊髄性筋萎縮症(SMA)の患者さん、ご家族をサポートするためのアプリです。

SMAiLEE(スマイリー) supported by Biogen SMAiLEE(スマイリー) supported by Biogen

アプリ監修
国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター
トランスレーショナル・メディカルセンター長  小牧宏文先生

SMAiLEE〈スマイリー〉は脊髄性筋萎縮症(SMA)の治療をされているお子様、
ご家族をサポートするためのアプリです。
ご家庭での様子を動画で記録し、共有することができます。
SMAiLEEで撮影・編集した動画は、株式会社Welbyが管理するオンライン動画サーバーにて保管・保護されます。
株式会社Welbyは、個人情報保護に関する法令を遵守し、保有する個人情報資産を適切に取り扱います。

NEW 2019年9月より計測ゲーム機能を追加しましたNEW 2019年9月より計測ゲーム機能を追加しました
詳しくはこちら

「スマイリー」のご利用方法

スマートフォンでアプリ専用ストアに
アクセスします。

iPhoneの場合
App Storeからダウンロード
Androidの場合
Google Playで手に入れよう
QRコード

または

ストア内で「SMA スマイリー」を検索して
アプリをダウンロードします。

SMAiLEE(スマイリー)でできること

SMA(脊髄性筋萎縮症)の診療では、普段のお子様の様子を
医師、看護師、理学療法士などの医療関係者に伝えることが大切です。
SMAiLEE(スマイリー)は、ご家庭でのお子様の動きや様子を動画で簡単に記録して、
医療関係者に伝えやすくすることで、診療をサポートします。

2018年12月より 医療関係者との連携機能を追加しました

できること1 動画で撮影する。ご家庭での自然な運動の様子を撮影できます。ご家庭でのお子様の様子を動画で記録することで、お子様のベストパフォーマンスの共有をサポートします。

できること2 計測ゲームをする NEW「こえの持続時間」や「ゆびの移動距離」の変化を計測ゲームをしながら確認することができます。

できること3 医療関係者に共有する 撮影した動画や計測ゲームの結果を医療関係者に共有して、お子さまの運動機能を見てもらうことができます。

SMAiLEE(スマイリー)の使い方

動画での運動の様子を記録動画での運動の様子を記録

医療関係者に運動状態を確認してもらうため、お子様を撮影します。モデルアニメーションを見ながら撮影しましょう。観察する運動を先生と一緒に確認し、選んでください。

参考動画を見て撮影 チェックリストでお子様の運動状態を確認⇒チェックした内容に合わせたおすすめの参考動画の一覧から、観察する運動を選ぶ⇒右上に表示されたモデルアニメーションを見ながら、お子様を撮影 参考動画撮影とは・・・参考運動のアニメーションに沿って撮影することで、ご家庭でのお子様の動きの様子や経時的変化を記録できます。チェックリストにお答えいただくとお子様の状態に合わせた参考運動を表示します。また、オリジナルの参考運動カテゴリーを作成し、撮影した動画を保存することができます。 自由動画撮影とは・・・いつでも自由に撮影・記録ができます。参考動画を見て撮影 チェックリストでお子様の運動状態を確認⇒チェックした内容に合わせたおすすめの参考動画の一覧から、観察する運動を選ぶ⇒右上に表示されたモデルアニメーションを見ながら、お子様を撮影 参考動画撮影とは・・・参考運動のアニメーションに沿って撮影することで、ご家庭でのお子様の動きの様子や経時的変化を記録できます。チェックリストにお答えいただくとお子様の状態に合わせた参考運動を表示します。また、オリジナルの参考運動カテゴリーを作成し、撮影した動画を保存することができます。 自由動画撮影とは・・・いつでも自由に撮影・記録ができます。
計測ゲームで運動機能の変化を確認計測ゲームで運動機能の変化を確認

2種類のゲームで、運動機能を計測してみましょう。(詳しくはこちら)

フワフワ風船クマさんチャレンジ 「こえの持続時間」の変化を計測します。元気に大きく、できるだけ長く声を出してみましょう。 つないで発見!点つなぎチャレンジ 「ゆびの移動距離」の変化を計測します。制限時間内にどれだけの距離をなぞることができるか測定してみましょう。フワフワ風船クマさんチャレンジ 「こえの持続時間」の変化を計測します。元気に大きく、できるだけ長く声を出してみましょう。 つないで発見!点つなぎチャレンジ 「ゆびの移動距離」の変化を計測します。制限時間内にどれだけの距離をなぞることができるか測定してみましょう。
医療関係者と一緒に動画を確認医療関係者と一緒に動画を確認

診察時に、ご家庭での運動状態を医療関係者とご家族で一緒に確認しましょう。診察時の体調などで再現できない動きも動画で振り返ることができます。診察の時間を有効に使うために、「医療関係者とつながる」機能も利用しましょう。
(詳しくはこちら)

Tops 医療関係者に撮影した動画をお知らせ とくに医療関係者に見てもらいたい動画や計測ゲームの結果にしるしをつけると、医療関係者が確認する画面にも表示されます。しるしをつけると診察時に一緒に見る動画を見つけやすくなり、運動状態の変化を医療関係者と一緒に確認しやすくなります。Tops 医療関係者に撮影した動画をお知らせ とくに医療関係者に見てもらいたい動画や計測ゲームの結果にしるしをつけると、医療関係者が確認する画面にも表示されます。しるしをつけると診察時に一緒に見る動画を見つけやすくなり、運動状態の変化を医療関係者と一緒に確認しやすくなります。
運動状態を継続的に撮影・確認運動状態を継続的に撮影・確認

運動状態の変化を継続的に確認することで、お子様のわずかな変化も見逃さず確認することができます。医療関係者と相談しながら、確認する参考動画の変更やチェックリストの再登録をしたり、参考運動にない運動はオリジナルカテゴリーを作成して、撮影し続けることで診察のサポートツールとして活用することができます。

動きの変化を継続的に確認 alt=

2019年9月開始 こえの持続時間、ゆびの移動距離を計測ゲームで楽しく計測2019年9月開始 こえの持続時間、ゆびの移動距離を計測ゲームで楽しく計測

計測ゲームで楽しく遊びながら、「こえ」や「ゆび」の機能を計測してみましょう。
定期的にチャレンジすることで、測定結果の変化を確認することができます。

1「こえの持続時間」の変化を計測してみよう フワフワ風船クマさんチャレンジ1「こえの持続時間」の変化を計測してみよう フワフワ風船クマさんチャレンジ

つかいかた 1 スタートボタンをタップし、「3・2・1」のカウントのあとに発声をはじめてください。2 できるだけ長く発声を続け、途切れたところでストップボタンをタップします。元気に大きく、できるだけ長く声を出しましょう。つかいかた 1 スタートボタンをタップし、「3・2・1」のカウントのあとに発声をはじめてください。2 できるだけ長く発声を続け、途切れたところでストップボタンをタップします。元気に大きく、できるだけ長く声を出しましょう。

スマートフォンの操作は、ご家族の方など大人と一緒に行うようにしてください。マイクとの距離は、30cmぐらいを目安に毎回同じぐらいの距離を保って行うようにしてください。計測中の声は録音しています。周囲の音が入るとうまく検知できないことがありますので、まわりが静かな場所で行うようにしてください。端末により内蔵マイクの感度差がありますので、毎回同じ端末で計測してください。スマートフォンの操作は、ご家族の方など大人と一緒に行うようにしてください。マイクとの距離は、30cmぐらいを目安に毎回同じぐらいの距離を保って行うようにしてください。計測中の声は録音しています。周囲の音が入るとうまく検知できないことがありますので、まわりが静かな場所で行うようにしてください。端末により内蔵マイクの感度差がありますので、毎回同じ端末で計測してください。

2「ゆびの移動距離」の変化を計測してみよう つないで発見!点つなぎチャレンジ2「ゆびの移動距離」の変化を計測してみよう つないで発見!点つなぎチャレンジ

1「スタート画面へ」をタップしたら、制限時間を「15秒・30秒・60秒」から選びスタートします。2 ゲームがはじまったら点と点を番号順に指でつないでいきます。3 制限時間内にできるだけ多くつないで、たくさんの絵を完成させましょう。1「スタート画面へ」をタップしたら、制限時間を「15秒・30秒・60秒」から選びスタートします。2 ゲームがはじまったら点と点を番号順に指でつないでいきます。3 制限時間内にできるだけ多くつないで、たくさんの絵を完成させましょう。

スマートフォンの操作は、ご家族の方など大人と一緒に行うようにしてください。端末の画面サイズによって距離に差が出るため、毎回同じ端末で計測してください。スマートフォンの操作は、ご家族の方など大人と一緒に行うようにしてください。端末の画面サイズによって距離に差が出るため、毎回同じ端末で計測してください。

計測結果をふりかえりましょう 「結果一覧」から、過去に保存した計測ゲームの結果をふりかえることができます。過去の結果と比較したり、医療関係者に共有することもできます。><img src=

※SMAiLEEの計測ゲームのスコア結果は、医学的な評価に用いることを目的としておりません。

「医療関係者とつながる」医療関係者との連携機能のご説明

医療関係者とのつながり方 1.担当の医療関係者から「医療関係者ID」を教えてもらいます。2.「医療関係者ID」をアプリに登録します。メニューの「医療関係者とつながる」画面から医療関係者IDを入力して登録します。医療関係者とのつながり方 1.担当の医療関係者から「医療関係者ID」を教えてもらいます。2.「医療関係者ID」をアプリに登録します。メニューの「医療関係者とつながる」画面から医療関係者IDを入力して登録します。

3.医療関係者が閲覧する画面にお子様の動画一覧などが表示されます。動画(コメントも表示)ゲーム結果 通院・治療日(メモは非表示) 治療開始日 お子様の登録情報の記録情報を共有できるようになります。3.医療関係者が閲覧する画面にお子様の動画一覧などが表示されます。動画(コメントも表示)ゲーム結果 通院・治療日(メモは非表示) 治療開始日 お子様の登録情報の記録情報を共有できるようになります。

※承認した衣装関係者のみに上記のデータが共有されます。
※医療関係者との連携はアプリからいつでも解除することができます。

医療関係者の方はこちらをご覧ください

SMAiLEEの使い方と活用レポート
~アプリの使い方と実際に使っている先生・ご家族の声を動画でご紹介~

脊髄性筋萎縮症(SMA)とは?

脊髄性筋萎縮症(SMA)は、運動のために使用する筋肉をコントロールする神経に影響を及ぼす、遺伝性の病気(神経筋疾患(しんけいきんしっかん))です。

SMAでは、筋力および運動のために不可欠な「運動ニューロン」と呼ばれる脊髄内の重要な神経細胞の消失(脱落)がおこります。運動ニューロンは、脳や脊髄などの中枢神経から送られる信号を筋肉に伝えることで筋肉の活動を調節しています。
運動ニューロンが消失すると、筋肉が中枢神経からの信号を受信できなくなり、徐々に筋力の低下や筋の萎縮(使用されない筋肉細胞の減少による筋肉量や筋力の低下)がおこります。
SMAの大多数は遺伝的要因が明らかになっています。

「スマイリー」のご利用方法

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Androidの場合
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または

ストア内で「SMA スマイリー」を検索して
アプリをダウンロードします。

SMAiLEEで撮影・編集した動画は、株式会社Welbyが管理するオンライン動画サーバーにて保管・保護されます。
株式会社Welbyは、個人情報保護に関する法令を遵守し、保有する個人情報資産を適切に取り扱います。